¿Sobreprotección?

Seamos sinceros: ¿a quien de nosotros, padres y madres, nos agrada la idea de ver sufrir a nuestros hijos? A ninguno obviamente, y por eso hacemos hasta lo imposible con tal de verlos felices y protegidos. Sin embargo al hacerlo, solemos cometer errores apenas perceptibles que ocasionan que nuestros hijos se conviertan en seres egoístas, exigentes y autoritarios, cuya voluntad debe cumplirse de inmediato o atenernos a las consecuencias.

Conozco muchos y muy variados casos, pero me limitare a hablar de mi experiencia personal.

Nací y crecí en un ambiente familiar muy protector, por lo cual consideré normal y hasta deseable esa situación. Al enterarnos de la discapacidad de mi hija, mi esposa y yo enfocamos todo nuestro esfuerzo en llenarla de cariño, atenciones y protegerla de todo y de todos: que no se moje porque puede enfermarse, que no coma nada frío por la misma situación, que no juegue con tierra, con lodo, con las mascotas, etc, etc,etc. Envueltos en esa dinámica, comenzamos a complacer a la niña casi cualquier capricho que tenia, ya que de no hacerlo comenzaba a llorar (tenía un año y meses de edad). De esa forma la niña (a quien por cierto llamábamos reina y/o princesa) se dio cuenta de que podía obtener lo que quisiera por medio del berrinche, situación que creció a tal grado que, cuando inicio con sus terapias de lenguaje y ocupacional, era casi imposible trabajar con ella, por lo que la terapista nos indico que primero deberíamos solucionar esa situación.

No fue nada fácil, pero tuvimos que aprender a decirle “no”, ante lo cual ella incrementaba la intensidad de sus rabietas y llanto, pero poco a poco se dio cuenta de que ya no podía utilizar esas acciones para lograr sus fines.

Hoy la situación es otra, aunque sufrimos mucho para lograrlo, todo por no haber sabido o querido decir “NO” a tiempo.

Saludos

Integración

Mucho se ha hablado sobre la necesidad de integrar  a las personas con discapacidad a los diferentes ámbitos de la vida: educativo, laboral, social, etc., lo cual es una intención loable, pero que en muchas de las ocasiones esta destinada a fracasar, ya que no existe la adecuada concientizacion entre la población “regular” o “normal” para entender y aceptar la situación de las personas con discapacidad. Agreguemos a esto la falta de infraestructura y espacios apropiados para ell@s y tendremos un ambiente nada adecuado para su desarrollo.

Ejemplo:

Pedrito es una persona de 7 años con retraso global del desarrollo en las áreas motriz, de lenguaje e intelectual, por lo cual no pudo acceder a la educación preescolar regular, pero que ahora –con los cambios en el sector educativo¹-  ha logrado ser incorporado a una primaria regular con sistema de apoyo (me parece que se llama USAER²). Pues resulta que no informaron a los demás alumnos que tendrían un compañero como Pedrito, lo cual ocasiono que fuera objeto de burlas, rechazo e incluso agresiones, y el profesor –que no posee la instrucción adecuada en educación especial³– se limita a sentarlo en un rincón de la ultima fila y hacerlo que ilumine dibujos, con la finalidad de no atrasarse con los otros 49 compañeros de Pedrito. ¿Cómo se sentirá Pedrito ante esta situación?

El rechazo hacia las personas con discapacidad –motivado por el desconocimiento, la ignorancia y la indiferencia de y hacia su situación ha hecho de la nuestra una sociedad injusta y cruel para con ell@s. Como padres, debemos hablar con nuestros hijos acerca de estas personas, informarlos y concientizarlos para evitar que en u futuro esta situación continúe.

Saludos.

1. ^{La reforma educativa recientemente aprobada contempla la desaparición gradual de las escuelas publicas de educación especial (centros de atención múltiple) cuya matricula será absorbida por las escuelas regulares (proyecto de integración a la educación regular, para que no suene tan cruel).}
2. ^{Unidad de servicios de apoyo a la educación regular.}
3. ^{En el nivel de educación superior de nuestro país, existe la licenciatura en educación especial, así como especialidades en las diferentes áreas de atención de la misma, tales como motricidad, autismo, ceguera, sordera etc.}

España

Una mirada muy superficial y comercial al mundo de la discapacidad. Tierno después de todo.

¿Que hacer?

Cuando se es padre/madre/familiar de una niñ@ con discapacidad intelectual, siempre surgen las dudas y el temor acerca de lo que pasará cuando el o ella alcancen su madurez sexual, sobre cómo sobrellevarla, cómo entenderla y sobre todo, la forma en que se le educará al respecto.  

Las vidas de las personas con discapacidad intelectual se desarrollan en 

entornos donde las principales interrelaciones son con la familia y 

profesionales. Por ello, el abordaje del tema de la afectividad y 

sexualidad de las personas con discapacidad intelectual resulta un 

tanto delicado. 

Para muchas familias y muchos profesionales es un hueso duro de roer y 

por consiguiente de aceptar. En muchas ocasiones se trata de ignorar y 

actuar como si no existiera. Pero en una sociedad donde el sexo está 

omnipresente a nuestro alrededor, es un error ignorar y creer que las 

personas con discapacidad intelectual no tienen esas necesidades o no 

son como los demás en este aspecto; por lo que tenemos que 

considerar la sexualidad como un elemento más dentro de nuestra 

atención a estas personas, e imprescindible para poder trabajar con los 

principios básicos de esta atención: integración y normalización. 

Para poder llevar a cabo este objetivo y plantearnos este tema de 

forma adecuada, tenemos que ser conscientes de las falsas creencias

en torno a la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual, 

así como las implicaciones que conlleva su discapacidad. 

Algunas falsas creencias son: 

• Las personas con discapacidad intelectual son asexuadas. 

• Las personas con discapacidad intelectual son como niños y sobre 

todo en el terreno sexual. 

• Las personas con discapacidad intelectual, no resultan atractivas 

sexualmente para otras personas. 

• No se les debe despertar su interés sexual, porque son inocentes. • En general, los discapacitados no deben tener actividad sexual, ni 

formar pareja, ni casarse. 

• El coito es la conducta sexual más importante. 

• La actividad sexual es para tener hijos, los discapacitados no debe o 

pueden tenerlo. 

• Las personas con discapacidad intelectual no tienen interés sexual y 

sobre todo las chicas con dicha discapacidad. 

• La intervención en educación sexual despierta su sexualidad 

dormida e inocente. 

Implicaciones de la discapacidad intelectual que condiciona las 

posibilidades y formas de vivir la sexualidad: 

1. Dificultades para acceder a contextos de interacción social 

normalizados: 

• No tienen oportunidades para relacionarse con iguales en 

situaciones normalizadas, limitando su vida al contexto familiar 

o al centro. Si se encuentran en contextos más amplios, suelen 

estar más vigilados y controlados para evitar riesgos. 

• Las familias suelen sobreproteger a sus hijos y minusvalorar sus 

posibilidades, con lo que provoca un empobrecimiento del 

entorno y control de sus conductas “peligrosas”. 

• Ausencia de espacios y tiempos privados. 

• Resistencias de la familia y la sociedad, que hace difícil la 

formación de parejas y lo que implica. 

2. Déficits cognitivos, emocionales y conductuales: 

• Realizan aprendizajes más lentos, más erróneos y deficitarios. 

• Limitaciones para decidir y juzgar. 

• Dificultades en las habilidades interpersonales y sociales. 

3. Algunas características de personalidad: 

• Baja autoestima. 

• Labilidad emocional. 

• Dependencia de los demás et. Estas características hacen difícil la intervención en este campo. 

4. Efecto de la medicación sobre las emociones y la sexualidad 

Teniendo en cuenta estos dos aspectos, el tratamiento de la sexualidad 

en personas con discapacidad intelectual tiene que ser como en los 

demás colectivos de la sociedad. Hay que utilizar Programas de 

educación afectivo sexual por un lado con el fin de informar y trabajar 

de manera individual las demandas específicas que realizan estas 

personas. 

Desde el punto de vista del profesional nuestra obligación no sólo es 

reconocer su sexualidad, sino apoyarles para que disfruten de una vida 

sexual plena. 

Saludos a todos. 

Fuente:http://www.adimeco.org/sexualidad/ponencias/marta_pino_quintario.pdf

Asi dice

Creo haber mencionado que, dado que había personas que señalaban, miraban con curiosidad, comentaban en lo bajo o se alejaban de mi hija cuando estábamos en algún sitio público, me di a la tarea de imprimir una especie de folletos que les entrego  a estas personas cuando ocurre (ahora menos que antes) esta situación, y que mas o menos dicen así:

"Hola, me llamo Joana. Si tienes este papel en tus manos, es porque seguramente te llamo la atención mi forma de hablar, de caminar o te molestaron algunas de mis actitudes o comportamientos. Antes que nada, déjame decirte algo: soy una niña con discapacidad, sí, una persona especial, ya que cuando estaba en la pancita de mi mami, no tuve el suficiente oxigeno, lo cuál ocasionó daños irreversibles en mi cerebro, y es por eso que  hablo, camino y actúo de esta forma, pues mi corteza cerebral esta constantemente irritada, lo que me hace muy susceptible a situaciones de estrés que no afectarían a un niño "normal". Ahora que lo sabes, te pido que me comprendas y respetes como a cualquier otra persona, ya que quien me discrimina, señala, ofende o compara sin conocer mi situación, es una persona con una discapacidad mayor que la mía."

Saludos a todos.

La ignorancia como arma

Cuantas veces como padres tendemos a hacer competir a nuestros hijos para que demuestren que son los mejores en ciertos aspectos. Quien no ha escuchado alguna platica con frases como

-"pues mi hijo ya se sabe la tabla del 3"

-"ah si, pues el mio se sabe hasta la del 5, verdad hijo, a ver disela hijo"

Y cosas asi por el estilo, sin saber que debemos empezar por reconocer que TODOS LOS NIÑOS SON DIFERENTES y que no por el hecho de que vayan en el mismo grado escolar o tengan la misma edad, deben de poseer los mismos conocimientos, tanto en niños "normales" y cuantimas en los que poseen algun tipo de discapacidad, ya sea fisica o intelectual.

¿Que por que escribo esto? por que dentro del ambito familiar, es tendencia el comparar a los niños, tanto entre los propios como con los de otra familias, sobre todo tratandose de mi hija. Comentarios como

-"¿conoces a fulanito, el niño que tambien esta enfermito? pues el ya sabe las vocales"
o:
-"a poco todavia no aprende a leer bie tu niña?"
o bien:
-"menganito, el que iba con tu niña a la escuela, él SI entro a la escuela regular"

MAL, MAL, MAL!!!

Fulanito es fulanito y Joana es mi hija. Si bien ambos tiene problemas psicomotores, NO SON IDENTICOS, y esta conducta solo tiene un origen: AUN NO PUEDEN ACEPTAR QUE LA NIÑA ES UNA PERSONA CON CAPACIDADES DIFERENTES. Asi de facil, y aunque no necesito que lo acepten, dado que mi esposa, mi hijo y yo lo hemos hecho desde hace mucho tiempo, ese tipo de comentarios a veces tienden a lastimar. Que lástima...en mi propia familia.

Mea culpa, mea massima culpa.

Cuando eres niño (si, yo también lo fui), muy pocas veces te pones a pensar en el daño que tus acciones pueden hacer a los demás. A mi casi nunca me dijeron que no debía hablar mal de las personas, sin importar el motivo (aspecto físico, carácter, vestimenta, etc, etc, etc.), simplemente se limitaban a decirme " si vas a hablar de la gente, nada mas no la señales con la mano", y esto me dio motivos para hablar y criticar a mas de uno de mis compañeros, especialmente en secundaria. Había entonces un par de compañeros que, viéndolo ahora desde otra perspectiva, tenían algún grado de daño neurológico, especialmente en el habla y el cognitivo, por lo cual eran blanco de la burla y discriminación de muchos, incluido yo...

Ahora que sé lo que es estar en sus zapatos, que miro a veces como mi hija es objeto de burlas y discriminación (cosa que ya no nos afecta ni a mi ni a ella), sé que hice mal, y que aunque ya no he vuelto a saber de ellos, desde aquí, les ofrezco una sincera disculpa y un gran reconocimiento.

Mauro, Daniel, lo siento.